El síndrome sin nombre.

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El síndrome sin nombre mas conocido como SWAN, por sus siglas en ingles, es una afección genética demasiado rara que desconcierta a los médicos y por ende no logran identificar.

Esta enfermedad que afecta a algunos niños alrededor del mundo, se convierte en todo un reto para las familias y los padres de los niños que la padecen, ya que al no tener un diagnostico claro, los procedimientos son complejos, costosos y no dan una expectativa de mejora o de calidad de vida.

Casos actuales de la enfermedad.

Tal es el caso de Charlie Parkes, de 5 años, uno de los 6000 niños en Reino Unido que viven con este síndrome.

Antes de nacer, un escáner demostró problemas en el cerebro de Charlie y por ello pasó los primeros dos años de su vida en el hospital, sin que los doctores supieran qué había mal con su salud.

“Tenemos una cantidad de pequeñas piezas del rompecabezas, pero no encajan del todo. No tenemos una imagen completa todavía», dice Laura, la madre del menor, a la CNN.

Además de sufrir de dificultades de procesamiento sensorial, híper movilidad, alergias, un sistema inmune débil, complicaciones digestivas, ansiedad y desórdenes de comportamiento, Charlie también está siendo analizado para ver si sufre de autismo o posiblemente una condición del tejido conectivo.

“En un momento dado teníamos 20 médicos examinando problemas diferentes. El no tener un diagnóstico significa que nada se puede descartar. Hemos tenido que luchar por todo, por cada servicio, cada apoyo y equipo adicional», agrega Laura.

Ella, su esposo Steve, su hija mayor Chloe y Charlie viven en el condado de Northamptonshire, en Inglaterra. Si bien Charlie asiste a una escuela normal, el logro es significativo para la familia y es que cuando el niño era más pequeño, pensaban que tal vez no lograría ni hablar ni caminar.

A pesar de que varios médicos han llegado a considerar que Laura y Steve se inventan los síntomas de su hijo y que el niño no está enfermo, la familia ha encontrado apoyo en la organización Swan UK, que se reúnen el último viernes de cada abril para el que llaman el ‘Día de los Niños no Diagnosticados’.

«Aunque la mayoría de las familias entienden que el diagnóstico no es una varita mágica, viven con la esperanza de que eso podría ofrecer respuestas y calmar algunos de sus temores, temores sobre lo que el futuro les deparará a sus hijos, temores sobre si sus hijos por venir estarán afectados y temores de que sea algo que ellos hicieron», comenta por su parte Lauren Roberts, coordinadora nacional de Swan UK.

Fuente: BBC News